لقاء تحسيسي عن متلازمة “مارفان” بالرباط
نظم اليوم السبت بالرباط لقاء تواصلي تحت شعار “رفاهية مريض مارفان ورعايته”، وذلك بهدف التحسيس بالمعاناة التي يتكبدها مرضى متلازمة “مارفان”.
وتوخى هذا اللقاء، الذي نظمته جمعية إغاثة مرضى مارفان، بشراكة مع مجلس مقاطعة أكدال – الرياض والجامعة المغربية للرياضة للجميع، بمناسبة “اليوم الوطني الثاني لمصابي مارفان”، تسليط الضوء على هذا المرض النادر من مختلف الجوانب، وعلى الإكراهات التي يواجهها المصابون به في حياتهم اليومية، فضلا عن توفير الرعاية والتكفل بالمصابين.
وفي هذا السياق، تحدثت رئيسة جمعية إغاثة مرضى “مرفان”، فاطمة بوسديك، عن معاناتها مع هذا المرض الذي تربص بجسمها منذ ولادتها، وأفقدها جزء من وظائف الجسم، مبرزة فصول المعركة اليومية التي يخوضها المصاب مع تأثيرات هذا المرض.
وقالت بوسديك، في تصريح لوكالة المغرب العربي للأنباء، إن الهدف من هذا اللقاء يتمثل في التعريف بهذا المرض الذي مازال مجهولا لدى شرائح كبيرة، معربة عن أملها في “إنشاء مركز للتكفل بالمصابين بشكل شامل دون تكبد معاناة التنقل لمراجعة أطباء من عدة تخصصات”.
من جهته، قال الأخصائي في جراحة القلب والشرايين، رضا بلحاج، إن هذا المرض يصيب القلب والصمام والعظام والعيون، مشددا على أهمية التشخيص والكشف المبكر عن أعراض هذا المرض، لاسيما تلك التي تصيب القلب والصمام.
وقدم بلحاج، بالمناسبة، عرضا علميا يتناول الجانب الطبي للمرض من خلال التعريف بأعراضه، وتحديد طرق التدخل الطبي للعلاج، لافتا إلى أن جميع الإمكانيات متاحة للعناية بهذا المرض والتخفيف من آثار مضاعفاته، والتي من شأنها ضمان تعايش المصاب مع هذا المرض وتوفير الدعم النفسي له.
بدورها، سلطت الأخصائية النفسية، أمينة أسكور، الضوء على أهمية الجانب النفسي للمصابين بهذا المرض النادر، من خلال مواكبتهم عبر تعريفهم بالمرض وتأثيراته، وكذا بالطرق الكفيلة بتجاوز بعض المشاكل الناجمة عنه.
وأوضحت أسكور، في تصريح مماثل، أن الإصابة بهذا المرض تولد حالة من الرفض لدى المريض، وتتسبب في دخوله حالة اكتئاب، نظرا لأن مضاعفاته تقوض أداء المصاب لمهامه اليومية بشكل طبيعي.
ويعد مرض “مارفان” من الأمراض النادرة التي تصيب بعض الأشخاص وراثيا، وهو اضطراب في النسيج الضام ويؤثر على القلب والأوعية الدموية والعينين والعظام والأوتار والغضاري. وينجم هذا المرض عن طفرة في الجين المسؤول عن تشفير “بروتين فيبريلين”، الذي يساعد النسيج الضام على الحفاظ على قوته.
